25/10/2021

Diagnóstico: parálisis cerebral, “fui a escuelas normales porque los resultados mostraron que podía hacerlo”

“¡Hola a todos! ¿Cómo están? Me llamó Jesi Mastrocola, tengo 34 años, vivo en Santo Tomé, localidad separada de Santa Fe Capital por un puente. Quiero contarles mi historia. A los siete meses de gestación se produjo una hipoxia que causó Parálisis Cerebral, afectando mi motricidad fina. El panorama era desalentador. Pronosticaban convulsiones, impedimentos para hablar, no controlaría esfínteres y concurriría a escuelas especiales. Los médicos les decían a mis padres que el daño era severo y que mis progresos dependían de lo que ellos pudieran hacer”.

Así comienza la publicación que realizó hace unos meses Jesica María Noel Mastrocola en el Instagram y en el Facebook de Nuestro Pie Izquierdo, un grupo conformado por jóvenes y adultos que comparten un diagnóstico de Parálisis Cerebral o ECNE (Encefalopatía Crónica No Evolutiva) que interactúan en redes sociales para contar sus experiencias en primera persona y desmitificar la mirada que se tiene sobre la parálisis cerebral y sobre la discapacidad en general.

¿Cómo logró salir adelante?

Jésica cuenta que ese desfavorable pronóstico llegó a oídos de sus padres (Alicia y Rubén) cuando luego de recorrer varios consultorios conocieron al doctor Zenón Sfaello (en la provincia de Córdoba) que le realizó la tomografía correspondiente y detectó la lesión.

En ese momento Alicia y Rubén sintieron que se les desmoronaba el mundo. Angustia, soledad e incertidumbre eran algunas de las palabras con las que se podían definir sus estados de ánimo. No era para menos. Sin embargo, en ese momento no tuvieron en cuenta que la pequeña Jesi tendría varias sorpresas preparadas para entregarles a lo largo de la vida. En principio, y siendo tan niña, demostró mucha fortaleza y determinación para poder revertir esos pronósticos nada alentadores.

Festejando el campeonato de Colón, pasión que comparte con su papá.

Luego de regresar a Santa Fe, cuenta, inició la rehabilitación interdisciplinaria que incluía Terapia Ocupacional, Kinesiología, Equitación, Psicopedagogía, Fonoaudiología, Psicología y Psiquiatría. Y los resultados no tardaron en llegar ya que a los ocho meses Jesi comenzó a decir sus primeras palabras. “El proceso de adquisición fue el normal. Tuve una infancia muy feliz, fui a las escuelas normales porque los resultados de los diferentes especialistas demostraron que podía hacerlo”.

Además del apoyo incondicional de sus padres contó con el amor y con el empuje de sus dos hermanos (Lucas y Luciano) que hacían las terapias con ella y en la vida cotidiana, cuenta, adaptaron todo a su discapacidad.

“Mi neurólogo dice que cuando una persona tiene discapacidad la familia también tiene discapacidad. Mis hermanos se lo tomaron muy en serio y me acompañaban a todas las terapias. Cuando ellos organizan algún evento buscan la manera de que esté el lugar en condiciones para que yo pueda ir. Lucas armó un baño especial en su casa para que yo pueda sentirme cómoda. Están en todos los detalles: desde lo simple hasta lo más complejo. Mis viejos nos educaron con esta expresión tan ilustrativa de familia condiscapacidad”, se emociona.

“Pero gracias a la familia, a la rehabilitación interdisciplinaria y a los especialistas jamás convulsioné y no utilizo sonda ni pañales. Verán, la discapacidad me limitó físicamente porque uso andador y silla de ruedas o requiero de asistencia personal para cortar alimentos, peinarme o colocar un pantalón, pero no impidió cumplir sueños”, escribió en Nuestro Pie Izquierdo.

Con sus hermanos Lucas y Luciano, dos pilares fundamentales en su vida.

Con sus hermanos Lucas y Luciano, dos pilares fundamentales en su vida.

La importancia de la terapia psicológica y psiquiátrica

Jesi cuenta que hasta los 14 años las terapias, pese a todos los avances que iba logrando, le resultaban tediosas porque le quitaba tiempo para estar con sus amigos y con la familia. A partir de ese momento ingresó a un centro de rehabilitación, Viitalis, donde si bien era intensivo, dice, se sentía como en su propia casa. De hecho, cuando iba a cumplir los 15 el equipo de profesionales y los otros pacientes le organizaron una fiesta sorpresa. Esa noche terminaron la jornada y después festejaron. Sin embargo, hasta ahí no era consciente de su discapacidad. Eso llegó a los 17 cuando se dio cuenta, entre otras cosas, que no podía ir a un pub porque no era accesible para la silla de ruedas. Entonces, junto a sus padres decidió que era hora de comenzar terapia psicológica y psiquiátrica.

“Me di cuenta que aquello que yo tenía naturalizado como decir ´no puedo ir a jugar´ o volver a la una de la madrugada porque tenía kinesiología y al otro día levantarme a las seis porque tenía que ir a otra terapia no era tan normal. Lo que hizo la terapia fue deconstruir esa normalidad para volver a empezar. La psiquiatra y la psicóloga me dijeron ´estás acá, fíjate cómo podés sacar algo positivo de lo malo que te pasó´. En definitiva, lograron que me enfrentara con la realidad, caerme para volver a empezar”.

Trabajando en busca de un sueño

Tras cursar de muy buena manera y con un excelente rendimiento la escuela secundaria que la llevó a recibirse con cuadro de honor, en septiembre de 2008 ingresó a la carrera de Filosofía y Letras. “Siempre me gustó leer Literatura, pero me apasionan los idiomas (el inglés es su segunda lengua desde los ocho años) y la Lingüística. Leí el plan de estudio y dije ´es la oportunidad de combinar mis dos amores´”.

En el museo de Casa Rosada, viaje de estudio a Buenos Aires junto a la cátedra "Problemática de la Literatura y las Artes Actuales".

En el museo de Casa Rosada, viaje de estudio a Buenos Aires junto a la cátedra «Problemática de la Literatura y las Artes Actuales».

Jesi cuenta que la cursada fue más lenta porque la combinó con la rehabilitación y con su trabajo en la universidad ya que es tutora en tres cátedras del Primer Año. “Lo que más me gusta es la Lingúística, enseñar e investigar. Ahora estoy comenzando mi camino como tesista. Intentaré comparar la escritura académica de los ingresantes a la universidad. La idea es combinar los cuatro campos que más me interesan: Lingüística, Didáctica, investigación y extensión (extensión: poder lograr que lo investigado se traslade a la sociedad en la práctica). La relación con los estudiantes es excelente. Soy el nexo entre los estudiantes y la Universidad”, explica.

Un emprendimiento que la ayuda en varios frentes

Sin embargo, no todo fue color de rosa en relación a sus estudios en la universidad ya que, cuenta, el edificio donde cursa no estaba preparado para recibir a personas con discapacidad. Por ejemplo, no contaba con un estacionamiento para discapacitados bajo techo, baño accesible ni escritorio que no tuviera el asiento incorporado. Pero gracias a sus padres, compañeros, profesores y empleados consiguió las mejoras que necesitaba para poder concentrarse 100% en estudiar.

Jesi muestra, orgullosa, su cárnet de vacunación completa frente al Covid 19.

Jesi muestra, orgullosa, su cárnet de vacunación completa frente al Covid 19.

Los sueños de Jesi no terminan con poder recibirse en la carrera que tanto ama. A la par abrió Jesi Íntima. “Surgió porque mi cuñada me trajo un catálogo de lencería y me preguntó si quería vender. Empecé por catálogo y ahora sólo tengo stock propio. Atiendo yo sola el local, no tengo empleados. Es muy importante porque me brindó cierta independencia económica y distracción de las actividades universitarias”.

Jésica, cuyos hobbies son escuchar música y escribir, desea compartir un mensaje con aquellas personas que padecen alguna discapacidad y que, tal vez, no tienen las fuerzas o el apoyo necesario para salir adelante e ir tras sus sueños. “Hay que ser conscientes de las limitaciones, pero un diagnóstico no determina nada”.

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